旧金山加大个人护理服务中心研究员王美华，上周五获欧巴马总统提名，出任国家残障委员会委员。

王美华本人是肌肉萎缩症患者，症状随年纪增长恶化，但她非常关怀其他残障人士，为他们安排医疗照顾，曾于2010年荣获旧金山市长残障人士办公室明灯奖。如今获总统提名，她可望将服务范围从加州推广到全美。

王美华1974年出生于印地安纳州，因颈椎无力 ，出生后未曾爬行。两岁大时，诊断出罹患嵴椎性肌肉萎缩症。这是一种运动神经原的疾病，影响到爬行、走路、头颈部的控制、逐渐影响吞嚥、唿吸。染色体缺陷或是基因突变会造成这种疾病。大约每6000名新生儿当中，会有一名嵴椎性肌肉萎缩症患者。

王美华六岁开始坐轮椅，大一时从家中搬到学校住，离家一个半小时车程。她请了三个人照顾，分成早班、晚班、白天班。当时很享受那种自由，也喜欢在校园里交到的朋友。但是三个月不到，她就病得很厉害，只好搬回家。最后还得去住院，在加护病房住了好几周。

她因为心脏肌肉也逐渐萎缩，因此睡着了就无法唿吸。大学时代就离不开唿吸器，每晚入睡前都得使用，直到第二天醒来为止。不过后来她的睡眠品质改善，也逐渐适应每天必须用唿吸机的日子。

大学毕业后，王美华申请到旧金山加大深造，获得医疗社会学硕士学位，并进入旧金山加大个人护理服务中担任研究员。

她表示很喜欢这份工作，可以发挥做研究的专长。她本人也深深受惠于加州的家庭护理服务计画，让残障者可以僱人来照顾生活起居，这样就不用住进疗养中心。

王美华如今肌肉萎缩到连吞嚥食物都有困难。固体食物已经不能下嚥，所以不太能吃肉，只能多喝液体，多吃柔软食物，诸如豆腐、冰淇淋、香菇冬瓜汤等等。当年她从印地安纳州搬到旧金山，就是因为旧金山对坐轮椅的人很友善，轮椅到处走得通。

王美华表示在旧金山遇到很多残障人士，能够充分享受他们的日子，这让她下定决心，要为那些还躲在社会角落里的残障者争取机会。

王美华说：「我知道我的身体越来越衰弱，将来总需要一些新的仪器帮助我过日子，不过我对于能够贡献社会很感自豪。我对自己的人生没有遗憾，我很享受跟家人朋友欢聚的时光。我不需要人家的同情，我需要的只是尊重。」