与病魔搏斗4年 快乐的小Amy走了
自出生就患有罕见「先天再生不良性贫血症」(Faconi Anemia)的华裔女童Amy Wang,勇敢与病魔搏斗四年之后,于6月初不幸离世。母亲刘宁、父亲王晓庆为挽救女儿的生命尽了一切努力,包括再生一个儿子,用弟弟的脐带血来救姊姊。虽然院方以前的手足脐带血移植成功率近于100%,但是这一次没有成功。
刘宁13日向本报表示,Amy去世的详细原因目前还不清处。Amy在4月8日发生感染,后来又发生肝脏坏死。两个星期后出现排异反应。医生为她做了肠子切开手术。她被送进加护病房,接连出现肺衰竭、肾衰竭,最后因大出血而不幸离世。
为了让Amy得到最好的治疗,刘宁夫妇于去年11月从硅谷迁居明尼苏达州,让Amy接受明尼苏达大学儿童医院的诊治。直到Amy在6月5日离世之后,他们才回到硅谷的家中。
刘宁6日在她的网路日记上写道:「Amy,爸爸妈妈明天就带你回到加州的家里。你要跟着我们,不要迷路。这一次我们不用抱着你了,因为你现在可以走得飞快。」
刘宁表示,他们并没有预期到这样的结果。因为院方表示,以前的手足脐带血移植治疗,病患都没有出现异常症状,也没有发生过排异反应,成功率接近100%。
因此刘宁夫妇本来还比较乐观。她表示,不知道为甚么这一次在女儿身上没有成功,很难接受这样的结果,「总还觉得一转身就能又见到女儿」。
四年以来,刘宁一直在更新网路日记,记下了与女儿在一起的每个片刻。她以这样的话来向女儿告别:「妈妈不能相信你已经不在这里了。我醒来,因为我突然担心你的唿吸管扭曲。然后我发现已经不在医院里,也没有仪器的报警声。我不能再触摸你的小脸了。」
「我曾经叫你不要离开妈妈。你做到了,你一直和妈妈在一起,直到你弱小的身体衰竭。你从来没有放弃。妈妈为你骄傲」,刘宁说,「你现在不会再有任何痛苦,不再需要插管、导管和一大堆药物。你自由了,可以像其他孩子一样走路跑步,可以与其他孩子一起玩,而不需要再担心你受感染。」
「请不要忘记我爱你,Amy,我的宝贝。我想听你细小可爱的声音再说一次『我爱你,妈妈』」。
刘宁是天津人,王晓庆是浙江人。夫妇一起从中国来到硅谷。由于基因问题,Amy一出生就患有小脑症、小眼症、唿吸暂停症、心脏不健全,不能用嘴进食等病症。通常FA 症35万个孩子中有一个,她的严重程度却是一百万人中才有一个。
然而在短暂的四年生命历程中,Amy一直是个勇敢快乐的孩子。用妈妈的话来说,「她的笑容让你忘记她一身上下所有的缺陷」。
Amy的追思会订于15日(周五)中午12时30分,在Lima Family Santa Clara Mortuary举行,地址:466 North Winchester Blvd., Santa Clara, CA 95050。
刘宁13日向本报表示,Amy去世的详细原因目前还不清处。Amy在4月8日发生感染,后来又发生肝脏坏死。两个星期后出现排异反应。医生为她做了肠子切开手术。她被送进加护病房,接连出现肺衰竭、肾衰竭,最后因大出血而不幸离世。
为了让Amy得到最好的治疗,刘宁夫妇于去年11月从硅谷迁居明尼苏达州,让Amy接受明尼苏达大学儿童医院的诊治。直到Amy在6月5日离世之后,他们才回到硅谷的家中。
刘宁6日在她的网路日记上写道:「Amy,爸爸妈妈明天就带你回到加州的家里。你要跟着我们,不要迷路。这一次我们不用抱着你了,因为你现在可以走得飞快。」
刘宁表示,他们并没有预期到这样的结果。因为院方表示,以前的手足脐带血移植治疗,病患都没有出现异常症状,也没有发生过排异反应,成功率接近100%。
因此刘宁夫妇本来还比较乐观。她表示,不知道为甚么这一次在女儿身上没有成功,很难接受这样的结果,「总还觉得一转身就能又见到女儿」。
四年以来,刘宁一直在更新网路日记,记下了与女儿在一起的每个片刻。她以这样的话来向女儿告别:「妈妈不能相信你已经不在这里了。我醒来,因为我突然担心你的唿吸管扭曲。然后我发现已经不在医院里,也没有仪器的报警声。我不能再触摸你的小脸了。」
「我曾经叫你不要离开妈妈。你做到了,你一直和妈妈在一起,直到你弱小的身体衰竭。你从来没有放弃。妈妈为你骄傲」,刘宁说,「你现在不会再有任何痛苦,不再需要插管、导管和一大堆药物。你自由了,可以像其他孩子一样走路跑步,可以与其他孩子一起玩,而不需要再担心你受感染。」
「请不要忘记我爱你,Amy,我的宝贝。我想听你细小可爱的声音再说一次『我爱你,妈妈』」。
刘宁是天津人,王晓庆是浙江人。夫妇一起从中国来到硅谷。由于基因问题,Amy一出生就患有小脑症、小眼症、唿吸暂停症、心脏不健全,不能用嘴进食等病症。通常FA 症35万个孩子中有一个,她的严重程度却是一百万人中才有一个。
然而在短暂的四年生命历程中,Amy一直是个勇敢快乐的孩子。用妈妈的话来说,「她的笑容让你忘记她一身上下所有的缺陷」。
Amy的追思会订于15日(周五)中午12时30分,在Lima Family Santa Clara Mortuary举行,地址:466 North Winchester Blvd., Santa Clara, CA 95050。