梁孝维 为亚裔血癌患者请命
在美国推动少数族裔进行骨髓捐赠登记，美亚骨髓捐赠会（Asian American Donation Program，AADP）从原来以华人、菲裔、越裔、南亚族裔为招募对象，扩大到所有少数族裔以及亚裔和其他族裔的混血儿，在湾区骨髓捐赠推广教育上，功不可没。
不过创办美亚骨髓捐赠会的梁孝维，并不是医疗或教育界专业人士。只因为当年得知两位亚裔白血病患，在有限的捐赠者资料库中，找不到合适的捐赠者，就产生创办AADP的想法，协助扩大全球亚裔骨髓捐赠登记资料库。
记者问：在创办美亚骨髓捐赠会前，你从事什么工作？
梁孝维答：我还在学校上课的时候，就已经开始工作。毕业后做过寿险、商业保险、投资餐馆很多工作，朋友找我合伙做生意，都很难拒绝。我同时也参加很多商业、政治、社区组织。在那个时候，常常是社团中唯一的亚裔。
当年资料库 亚裔仅123人
问：你在什么时候创办美亚骨髓捐赠会？有什么特殊原因吗？
答：1989年的时候，两位亚裔白血病患，包括住在沙加缅度、9个月大的Amanda Chiang和32岁的Judith Jang Berkoltz，因为在亲人中找不到合适的骨髓进行移植手术，只好在全美发起亚裔骨髓配对登记。
当时全国骨髓捐赠计画（National Marrow Donor Program）资料库中，亚裔只有123人。两名病患让全美超过2000名亚裔民众进行骨髓捐赠登记，但是还是救不回他们的性命。
因此我决定发起美亚骨髓捐赠会，唿吁亚裔参加捐赠登记，希望可以为其他亚裔白血病患带来新生命。
问：请介绍一下美亚骨髓捐赠会。
答：美亚骨髓捐赠会是全美、以少数族裔居民为主的骨髓捐赠登记及教育推广机构。我们原本以亚太裔社区为主，现在美亚骨髓捐赠会已经扩展到，除了白人以外其他所有少数族裔社区。
纸鹤标志 悼核爆受害者
问：为什么美亚骨髓捐赠会的标志是一只纸鹤（origami crane）？
答：选择纸鹤是为了要纪念日本广岛核弹受害者佐佐木祯子（Sadako Sasaki）。她在两岁的时候，受到核爆尘感染，11岁的时候被诊断出罹患白血病。祯子的朋友告诉她，只要能摺出千只纸鹤，就可以恢復健康。但是祯子在摺到644只纸鹤时病重过世，她的朋友希望替她完成心愿，让其他病患能活下来。
故事一传开来，从世界各地寄来许多纸鹤，象徵对祯子的支持和祝福。美亚骨髓捐赠会也希望各地的亚裔民众，能够支持这些血癌病患，所以决定选择纸鹤做为我们的标志。
亚裔捐赠者难寻 大难题
问：你当初成立美亚骨髓捐赠会有什么特定目标吗？现在有遇到什么难题吗？
答：当初成立的时候，只是埋头苦干，想要累积登记者数量。不过现在全球的骨髓捐赠登记者，亚裔还是只有7%，亚裔之中又只有1%是华人。白人病患常常可以同时找到好几个配对成功的捐赠者，亚裔病患很难才找到一个。不过登记者遇到配对成功的病患，也有50%的人决定不捐，所以登记者是多多益善，才有机会帮助病患。
现在比较困难的是，找到还没登记、却愿意进行骨髓登记的人。因为大多数愿意捐赠骨髓的人，都已经登记了。不过，不愿意登记的民众，还是可以透过捐款来帮助病患。平均进行一个捐赠登记的测试需要100元，很多时候我们募集到捐赠者的生理样本，但是却没有足够经费测试或进行资料库建档。
问：23年前社会上对骨髓捐赠的看法是什么？现在亚裔社区对骨髓捐赠的想法有改变吗？
答：以前人认为，骨髓捐赠一定得从家族成员身上找，1987年世界上才出现第一例非血缘骨髓移植手术。当时要教育民众登记捐赠骨髓，像是不可能的任务。现在有社交网站，让资讯更容易流通，帮助很大。
亚裔各族裔对捐赠登记的态度都不一样，来自古老文化传统的民众，更难改变他们的思想。菲律宾裔比较保守，很难说服他们；韩国人需要有领袖登高一唿；越裔就很愿意帮助他人。
不同世代也不一样，通常第一代移民都不太了解什么是骨髓捐赠，就算知道也不愿意登记。但是如果是第二、三代，或者是大学生，就会比较了解，也愿意进行登记。
问：在创办之初，你的家人和朋友当初是支持你还是反对你？
答：创办AADP一开始是很情绪性的因素，单纯想要增加亚裔骨髓捐赠登记者的人数，后来就很理性的运作。非营利机构都一样，你创办一个组织，不是为了跟别人不一样，而是为了帮助他人。
我的家人朋友没有支持也没有反对我，因为他们知道不管说什么，我都会继续做下去。而且我同时参与好几个组织运作、经营不同的公司，家人搞不太清楚我到底在做什么（笑）。
若早捐赠 梁嘉欣若可活命
问：你可以解说一下现在骨髓登记及捐赠的流程吗？
答：目前进行骨髓捐赠登记非常简单，过程大概只要十分钟。登记捐赠者必须在18到60岁之间，身体健康、无重大疾病者。捐赠者须填写个人基本资料，并用棉棒在口腔中沾取组织样本就可以了。
捐赠者的资料将送到专业机构进行登记，捐赠者的资料则会留在资料库直至61岁。目前在合适的捐赠者中，有75%採用「周边血液干细胞捐赠（Peripheral blood stem cell donation）」法。捐赠者会先服药以增加血液干细胞，再以血液分离机进行抽取。有25%採用骨髓收集法，捐赠者进行全身麻醉，医生再从盆骨处抽取骨髓液。
问：在亚裔社区里，要民众登记捐赠骨髓很不容易，你如何跟他们谈捐赠登记？
答：我会直接问他是不是骨髓捐赠登记者，如果不是，那是否了解什么是骨髓捐赠？愿不愿意进行登记？不需要特别的开场白。不过我们大多数都和湾区的学校、教会合作，他们都很清楚什么是骨髓捐赠登记，湾区90%的教会我们应该都联繫过了。
问：在美亚骨髓捐赠会里工作，很多时候会面临病患找不到骨髓，或者是手术失败的案例。你会如何安慰或鼓励同仁？
答：我自己不直接去面对病患，尽量保持专业关系。我也告诉同仁，我们在这里是为了所有的白血病人。但是AADP的员工绝大部分是女性，她们长期和病患、家属相处，面对这些事情很容易有情绪反应，也有人因此而辞职。
我会鼓励她们从每个案例中，获得正面的力量，不要停下来，更努力招募捐赠者登记。像是上个月过世的梁嘉欣（Janet Liang），如果与她配对成功的捐赠者三年前就出现，Janet就不用做这么多化疗，移植手术成功的机率也更大。我告诉她们，「如果你关心，你应该关心更多一点」（If you care, you should care more）。
问：进行亚裔骨髓捐赠登记这么多年，最大的感想是什么？
答：我有时候回想，当初创办AADP对自己而言，并不是一件大事，不过现在做出一些成绩，对少数族裔有帮助，觉得很欣慰。未来还会继续努力推动，希望和不同的族裔建立关系，可以造成全国性的影响。
唯一不会计画的 是退休
问：你个人和美亚骨髓捐赠会未来的计画是什么？
答：因为亚裔登记捐赠者比例还是不高，所以美亚骨髓捐赠会未来还是会继续进行骨髓捐赠登记及教育工作。目前脐带血和脐带在移植手术上都有重大发展，未来技术成熟后，可能有一天AADP就改为到医院登记和收集，不用在街上摆摊位了。
至于我自己，还是会继续参与社区服务、创业，挑战一些有兴趣的事。唯一不会计画的，就是退休，因为没事做太无聊了（笑）。
●梁孝维小档案
中文名：梁孝维
英文名：Jonathan Leong
年龄：61岁
出生地：加州屋崙
祖籍：广东中山
学历：屋崙高中、旧金山州立大学
经历：美亚骨髓捐赠会（AADP）创办人、亚裔商业协会（ABA）创办人、民主党领袖委员会（San Francisco Democratic Leadership Council）旧金山分会创始人
不过创办美亚骨髓捐赠会的梁孝维，并不是医疗或教育界专业人士。只因为当年得知两位亚裔白血病患，在有限的捐赠者资料库中，找不到合适的捐赠者，就产生创办AADP的想法，协助扩大全球亚裔骨髓捐赠登记资料库。
记者问：在创办美亚骨髓捐赠会前，你从事什么工作？
梁孝维答：我还在学校上课的时候，就已经开始工作。毕业后做过寿险、商业保险、投资餐馆很多工作，朋友找我合伙做生意，都很难拒绝。我同时也参加很多商业、政治、社区组织。在那个时候，常常是社团中唯一的亚裔。
当年资料库 亚裔仅123人
问：你在什么时候创办美亚骨髓捐赠会？有什么特殊原因吗？
答：1989年的时候，两位亚裔白血病患，包括住在沙加缅度、9个月大的Amanda Chiang和32岁的Judith Jang Berkoltz，因为在亲人中找不到合适的骨髓进行移植手术，只好在全美发起亚裔骨髓配对登记。
当时全国骨髓捐赠计画（National Marrow Donor Program）资料库中，亚裔只有123人。两名病患让全美超过2000名亚裔民众进行骨髓捐赠登记，但是还是救不回他们的性命。
因此我决定发起美亚骨髓捐赠会，唿吁亚裔参加捐赠登记，希望可以为其他亚裔白血病患带来新生命。
问：请介绍一下美亚骨髓捐赠会。
答：美亚骨髓捐赠会是全美、以少数族裔居民为主的骨髓捐赠登记及教育推广机构。我们原本以亚太裔社区为主，现在美亚骨髓捐赠会已经扩展到，除了白人以外其他所有少数族裔社区。
纸鹤标志 悼核爆受害者
问：为什么美亚骨髓捐赠会的标志是一只纸鹤（origami crane）？
答：选择纸鹤是为了要纪念日本广岛核弹受害者佐佐木祯子（Sadako Sasaki）。她在两岁的时候，受到核爆尘感染，11岁的时候被诊断出罹患白血病。祯子的朋友告诉她，只要能摺出千只纸鹤，就可以恢復健康。但是祯子在摺到644只纸鹤时病重过世，她的朋友希望替她完成心愿，让其他病患能活下来。
故事一传开来，从世界各地寄来许多纸鹤，象徵对祯子的支持和祝福。美亚骨髓捐赠会也希望各地的亚裔民众，能够支持这些血癌病患，所以决定选择纸鹤做为我们的标志。
亚裔捐赠者难寻 大难题
问：你当初成立美亚骨髓捐赠会有什么特定目标吗？现在有遇到什么难题吗？
答：当初成立的时候，只是埋头苦干，想要累积登记者数量。不过现在全球的骨髓捐赠登记者，亚裔还是只有7%，亚裔之中又只有1%是华人。白人病患常常可以同时找到好几个配对成功的捐赠者，亚裔病患很难才找到一个。不过登记者遇到配对成功的病患，也有50%的人决定不捐，所以登记者是多多益善，才有机会帮助病患。
现在比较困难的是，找到还没登记、却愿意进行骨髓登记的人。因为大多数愿意捐赠骨髓的人，都已经登记了。不过，不愿意登记的民众，还是可以透过捐款来帮助病患。平均进行一个捐赠登记的测试需要100元，很多时候我们募集到捐赠者的生理样本，但是却没有足够经费测试或进行资料库建档。
问：23年前社会上对骨髓捐赠的看法是什么？现在亚裔社区对骨髓捐赠的想法有改变吗？
答：以前人认为，骨髓捐赠一定得从家族成员身上找，1987年世界上才出现第一例非血缘骨髓移植手术。当时要教育民众登记捐赠骨髓，像是不可能的任务。现在有社交网站，让资讯更容易流通，帮助很大。
亚裔各族裔对捐赠登记的态度都不一样，来自古老文化传统的民众，更难改变他们的思想。菲律宾裔比较保守，很难说服他们；韩国人需要有领袖登高一唿；越裔就很愿意帮助他人。
不同世代也不一样，通常第一代移民都不太了解什么是骨髓捐赠，就算知道也不愿意登记。但是如果是第二、三代，或者是大学生，就会比较了解，也愿意进行登记。
问：在创办之初，你的家人和朋友当初是支持你还是反对你？
答：创办AADP一开始是很情绪性的因素，单纯想要增加亚裔骨髓捐赠登记者的人数，后来就很理性的运作。非营利机构都一样，你创办一个组织，不是为了跟别人不一样，而是为了帮助他人。
我的家人朋友没有支持也没有反对我，因为他们知道不管说什么，我都会继续做下去。而且我同时参与好几个组织运作、经营不同的公司，家人搞不太清楚我到底在做什么（笑）。
若早捐赠 梁嘉欣若可活命
问：你可以解说一下现在骨髓登记及捐赠的流程吗？
答：目前进行骨髓捐赠登记非常简单，过程大概只要十分钟。登记捐赠者必须在18到60岁之间，身体健康、无重大疾病者。捐赠者须填写个人基本资料，并用棉棒在口腔中沾取组织样本就可以了。
捐赠者的资料将送到专业机构进行登记，捐赠者的资料则会留在资料库直至61岁。目前在合适的捐赠者中，有75%採用「周边血液干细胞捐赠（Peripheral blood stem cell donation）」法。捐赠者会先服药以增加血液干细胞，再以血液分离机进行抽取。有25%採用骨髓收集法，捐赠者进行全身麻醉，医生再从盆骨处抽取骨髓液。
问：在亚裔社区里，要民众登记捐赠骨髓很不容易，你如何跟他们谈捐赠登记？
答：我会直接问他是不是骨髓捐赠登记者，如果不是，那是否了解什么是骨髓捐赠？愿不愿意进行登记？不需要特别的开场白。不过我们大多数都和湾区的学校、教会合作，他们都很清楚什么是骨髓捐赠登记，湾区90%的教会我们应该都联繫过了。
问：在美亚骨髓捐赠会里工作，很多时候会面临病患找不到骨髓，或者是手术失败的案例。你会如何安慰或鼓励同仁？
答：我自己不直接去面对病患，尽量保持专业关系。我也告诉同仁，我们在这里是为了所有的白血病人。但是AADP的员工绝大部分是女性，她们长期和病患、家属相处，面对这些事情很容易有情绪反应，也有人因此而辞职。
我会鼓励她们从每个案例中，获得正面的力量，不要停下来，更努力招募捐赠者登记。像是上个月过世的梁嘉欣（Janet Liang），如果与她配对成功的捐赠者三年前就出现，Janet就不用做这么多化疗，移植手术成功的机率也更大。我告诉她们，「如果你关心，你应该关心更多一点」（If you care, you should care more）。
问：进行亚裔骨髓捐赠登记这么多年，最大的感想是什么？
答：我有时候回想，当初创办AADP对自己而言，并不是一件大事，不过现在做出一些成绩，对少数族裔有帮助，觉得很欣慰。未来还会继续努力推动，希望和不同的族裔建立关系，可以造成全国性的影响。
唯一不会计画的 是退休
问：你个人和美亚骨髓捐赠会未来的计画是什么？
答：因为亚裔登记捐赠者比例还是不高，所以美亚骨髓捐赠会未来还是会继续进行骨髓捐赠登记及教育工作。目前脐带血和脐带在移植手术上都有重大发展，未来技术成熟后，可能有一天AADP就改为到医院登记和收集，不用在街上摆摊位了。
至于我自己，还是会继续参与社区服务、创业，挑战一些有兴趣的事。唯一不会计画的，就是退休，因为没事做太无聊了（笑）。
●梁孝维小档案
中文名：梁孝维
英文名：Jonathan Leong
年龄：61岁
出生地：加州屋崙
祖籍：广东中山
学历：屋崙高中、旧金山州立大学
经历：美亚骨髓捐赠会（AADP）创办人、亚裔商业协会（ABA）创办人、民主党领袖委员会（San Francisco Democratic Leadership Council）旧金山分会创始人
