陈维珊 陪1600人走完人生最后一程
生命末期关怀，又称安宁疗护，在主流社会已是广为接受的观念。但在华人社区还是比较忌讳的话题。华人众多的湾区，目前还没有一家从事安宁疗护的华人机构，却有一位华人女性已从事十多年的安宁疗护工作。为了在华人中推广安宁疗护的观念，她从加州中谷来到湾区工作。她是角声癌症关怀网的临床心理督导陈维珊。
记者问：请介绍一下妳现在的工作内容。
陈维珊答：我现在担任角声癌症关怀的临床心理督导。在这里义工是很重要的成员。他们包括中医师、工程师、护士、家庭主妇等各式各样的人。我的工作首先就是训练他们成为有知识、有信仰力量的的关怀者。
角声目前一个很重要的项目是电话关怀，感谢世界日报之前的报导。这个项目做了两届，目前有20多位义工。
我每天早上上班，他们都已经在线上接电话。我的工作就是在旁边鼓励他们。有时一通电话中会出现很多状况，我就要和他们讨论，看看有哪些地方可以改进，以及怎样寻求资源来帮助这些癌症病患和家属，怎样用适当语言来安慰他们。这是我一天工作中很重要的部分。
我的其他工作还包括和一些社区民众或机构接触。例如最近美国癌症协会加州华人分会就请我去演讲。
★生命末期 华人忌讳较多
问：从事安宁疗护工作的华人现在还比较少，这似乎还是个有些忌讳的话题。妳是怎样开始进入这一领域的？
答：的确，面对生命末期，华人有很多忌讳。所以走进这个领域并作为一种专业，可能不是很多人会选择的道路。我在20多年前从台湾大学毕业之后，有了一个机缘。我以前也想当记者。当时台湾的安宁照护还处在萌芽阶段，我帮台湾一家报社採访马偕医院刚开始安宁疗护的几张病床。
我是透过一位老先生开始接触安宁疗护的。那位老先生是马偕医院的义工，已经80多岁了。他每天要到病房三次，去探访那些癌症末期病患。
我採访他之后，还来不及将专访稿写出来，老先生在探望病人回程途中不幸出了车祸，成了植物人。我曾答应他要把专访稿唸给他听。所以我写完稿子后就到加护病房，将稿子唸给他听。几个月后他就去世了。
老先生只身一个人在台湾，没有任何亲人。我觉得是一种奇妙的传递。我认识他，他把他的故事告诉我，没多久他就去世了。好像我就把这样的传递接下来了。从那时起我对临终关怀产生了非常强烈的感动。后来我也在台湾一家医院担任安宁病房的义工。
我发现这是一份非常值得全心投入的志业，所以我就辞去高中老师的工作。我先到英国，一个学期后转到美国，在社工研究所专攻精神健康专业。毕业后进入安宁照护领域，已有十几年。我一直在服务主流社会病患，在加州中部莫德斯度住了六年，觉得生命末期照护实在是非常好的服务。
但是有感于华人对此了解较少，甚至有误解，我就搬到湾区，想要向华人介绍安宁照护的好处。2007年来到湾区后，我就一直在角声当义工。
问：听说妳陪伴过1600多位临终病患，一定有不少特别的故事？
答：每一个生命都非常特别，可以说我的生命中充满了别人的故事。我陪伴过的1600多个病患，其中有高官、政要，也有街头游民。有在非常底层社会挣扎的吸毒者和从事特种行业的女人。有教授，也有爱滋病人。
就从我的第一个病人说起吧。他是个流浪汉。第一次见到他时，他已经被安置在很破旧的活动屋内。我刚进去时真是吓了一跳，房间里什么都没有，他就躺在一张垃圾堆里捡来的旧床上。他看到我也没有什么反应，就连苍蝇停在他的头上，他也没有力气去驱赶。我刚开始很震惊，面对这样一个看上去没有希望的人，我怀疑自己是否有能力帮助他。
但是我随后看到，他的床头上方有一张耶稣的画像。我自己是基督徒，看到这样的情景很受触动，就下决心不管我的能力怎么样，都要尽全部努力去帮助他、陪伴他。
可能一般人都觉得我们是给予者。可是我从第一个病人身上看到，他们在生命末期非常脆弱的时候，只要能感受到你的爱，他们有能力回馈你的爱。
★心中天堂 病患送给了她
我送给他一张有我们机构所有人签名的圣诞卡。他对我说：「我没有什么可以给你的，」就把他唯一一张年轻时很健康俊朗的照片送给我。对我来说，这就是他回馈别人的关怀。
后来我帮助这个病人住进护理院。他开始学画画，在我最后一次见他的时候他送给我一张画，非常可爱像小孩一样的笔触。他其实有点精神问题，他的画上太阳、月亮和星星都在一起。画里面有小房子，还有很多小动物，非常平静。他给画取名「天堂」，并在背面写上「给我的好朋友Blanche」。就是这样一个病人，他把他心目中的天堂送给了我。
在生命末期关怀中，常见到这些很不幸脆弱的生命。我们以为他们已经没有能力表达爱，但实际上并不是这样。正是这些点点滴滴，支持我十几年一路走下来。
问：这位病人是属于社会最底层，那么在另一端社会经济地位比较高的末期病人，情况又是怎样的呢？
答：我曾经照护过一位警官，是爱滋病人。一开始我还担心自己对这些社会地位较高阶层的文化是否了解，他们是否很注重礼仪，我担心会出错。接触之后我发现，他们只在乎你的心。人到了生命末期，枝节已不重要，礼俗都是过眼云烟。
这位病患在我照护他几个月之后，成为第一个送我礼物的病人。他知道了我的生日，亲手烘制一个蛋糕，送到我的机构让我和员工一起分享。
他们这一阶层的人都很讲究独立，不希望自己成为别人的负担。到了生命末期，他们不希望别人靠近，不想让别人看到他们生命消退的情形。
这位警官是同性恋，不被家人所接受，所以他的家庭和他很疏远。他过世前一天状况非常危急。下午我去看他时他全身都在打颤。我问怎样可以帮他，他说：「你能不能抱我一下？」原来他很久没有被母亲拥抱过了。在生命最后一刻，他很想有人能抱他，让他有被爱的感觉。
我没有当过母亲，但我还是拥抱他，让他能感受到最后的关爱。半小时后，他睡着了，就这样走了。
问：妳的家人是怎样看待妳的工作，都很支持妳吗？
答：我是独自一个人在美国。我在台湾的家人都非常传统。他们以前对于我这样一个女孩子去做安宁疗护工作，确实不太理解，刚开始并不支持。后来随着时间推移，大家年纪都逐渐增长，亲朋好友中也有些经历了这个阶段，家人也慢慢知道我在做什么，现在他们都很支持我了。
问：目前湾区华人安宁照护机构有哪些？
答：主流社会已经接受安宁照护的意义。目前湾区的安宁照护机构大部分都是面向白人主流社会讲英文的。像角声癌症关怀、美华慈心关怀联盟等组织，现在所能做的只是推广理念。讲中文的安宁照护机构目前还没有。
我们接下来想要努力的方向，就是在湾区建立一个以服务华人和亚裔为主的机构，不再只是观念上的推广。病人到了生命的末期，即使英文再熟练，最后总是希望回到自己的母语来交流，用母语来表达感受。
★要安乐活 而不是安乐死
问：妳在华人社区中推广安宁疗护理念时，遇到最大的困难是甚么？
答：我觉得遇到的主要困难是一些误解。首先，有些人误以为安宁照护和「安乐死」是一样的。其实是完全不同的两件事。我常说，如果你能给他们安宁照护的话，这些病人是想要安乐活，而不是安乐死。
每个人都有要离开世界的一天。我的病人曾告诉我：「我不怕死，我是怕死的过程」。他们觉得死亡的过程一定非常痛苦。如果我们能让他们知道，安宁照护就是特别针对生命末期病人，给他们非常人道的关怀，不只是缓解他症状上的疼痛，还给他们心灵上的照顾和陪伴，他们知道有这么好的照护，就不会选择安乐死。
另一个误解是以为安宁照护就是等死，就是什么也不做，这也是错误的。安宁照护是照护生命，不是死亡。安宁照护有非常积极的意义。只要医生判断病人生命还有半年以上，并且目前的医疗技术无法治癒，一般就会转到安宁照护机构，让非常专业的团队来照护他们，减轻他们的痛苦。所以绝不是什么都不做地等死。
●陈维珊小档案
姓名：陈维珊（Blanche Chen）
出生地：台湾
现职：角声癌症关怀临床心理督导
主要经历：担任加州安宁疗护机构专任社工师十年，专注于癌症末期病人与家属面对死亡的心理辅导，曾陪伴1600多位生命末期病人。
2007年来到湾区，致力于在华人社区推广安宁疗护理念。
记者问：请介绍一下妳现在的工作内容。
陈维珊答：我现在担任角声癌症关怀的临床心理督导。在这里义工是很重要的成员。他们包括中医师、工程师、护士、家庭主妇等各式各样的人。我的工作首先就是训练他们成为有知识、有信仰力量的的关怀者。
角声目前一个很重要的项目是电话关怀，感谢世界日报之前的报导。这个项目做了两届，目前有20多位义工。
我每天早上上班，他们都已经在线上接电话。我的工作就是在旁边鼓励他们。有时一通电话中会出现很多状况，我就要和他们讨论，看看有哪些地方可以改进，以及怎样寻求资源来帮助这些癌症病患和家属，怎样用适当语言来安慰他们。这是我一天工作中很重要的部分。
我的其他工作还包括和一些社区民众或机构接触。例如最近美国癌症协会加州华人分会就请我去演讲。
★生命末期 华人忌讳较多
问：从事安宁疗护工作的华人现在还比较少，这似乎还是个有些忌讳的话题。妳是怎样开始进入这一领域的？
答：的确，面对生命末期，华人有很多忌讳。所以走进这个领域并作为一种专业，可能不是很多人会选择的道路。我在20多年前从台湾大学毕业之后，有了一个机缘。我以前也想当记者。当时台湾的安宁照护还处在萌芽阶段，我帮台湾一家报社採访马偕医院刚开始安宁疗护的几张病床。
我是透过一位老先生开始接触安宁疗护的。那位老先生是马偕医院的义工，已经80多岁了。他每天要到病房三次，去探访那些癌症末期病患。
我採访他之后，还来不及将专访稿写出来，老先生在探望病人回程途中不幸出了车祸，成了植物人。我曾答应他要把专访稿唸给他听。所以我写完稿子后就到加护病房，将稿子唸给他听。几个月后他就去世了。
老先生只身一个人在台湾，没有任何亲人。我觉得是一种奇妙的传递。我认识他，他把他的故事告诉我，没多久他就去世了。好像我就把这样的传递接下来了。从那时起我对临终关怀产生了非常强烈的感动。后来我也在台湾一家医院担任安宁病房的义工。
我发现这是一份非常值得全心投入的志业，所以我就辞去高中老师的工作。我先到英国，一个学期后转到美国，在社工研究所专攻精神健康专业。毕业后进入安宁照护领域，已有十几年。我一直在服务主流社会病患，在加州中部莫德斯度住了六年，觉得生命末期照护实在是非常好的服务。
但是有感于华人对此了解较少，甚至有误解，我就搬到湾区，想要向华人介绍安宁照护的好处。2007年来到湾区后，我就一直在角声当义工。
问：听说妳陪伴过1600多位临终病患，一定有不少特别的故事？
答：每一个生命都非常特别，可以说我的生命中充满了别人的故事。我陪伴过的1600多个病患，其中有高官、政要，也有街头游民。有在非常底层社会挣扎的吸毒者和从事特种行业的女人。有教授，也有爱滋病人。
就从我的第一个病人说起吧。他是个流浪汉。第一次见到他时，他已经被安置在很破旧的活动屋内。我刚进去时真是吓了一跳，房间里什么都没有，他就躺在一张垃圾堆里捡来的旧床上。他看到我也没有什么反应，就连苍蝇停在他的头上，他也没有力气去驱赶。我刚开始很震惊，面对这样一个看上去没有希望的人，我怀疑自己是否有能力帮助他。
但是我随后看到，他的床头上方有一张耶稣的画像。我自己是基督徒，看到这样的情景很受触动，就下决心不管我的能力怎么样，都要尽全部努力去帮助他、陪伴他。
可能一般人都觉得我们是给予者。可是我从第一个病人身上看到，他们在生命末期非常脆弱的时候，只要能感受到你的爱，他们有能力回馈你的爱。
★心中天堂 病患送给了她
我送给他一张有我们机构所有人签名的圣诞卡。他对我说：「我没有什么可以给你的，」就把他唯一一张年轻时很健康俊朗的照片送给我。对我来说，这就是他回馈别人的关怀。
后来我帮助这个病人住进护理院。他开始学画画，在我最后一次见他的时候他送给我一张画，非常可爱像小孩一样的笔触。他其实有点精神问题，他的画上太阳、月亮和星星都在一起。画里面有小房子，还有很多小动物，非常平静。他给画取名「天堂」，并在背面写上「给我的好朋友Blanche」。就是这样一个病人，他把他心目中的天堂送给了我。
在生命末期关怀中，常见到这些很不幸脆弱的生命。我们以为他们已经没有能力表达爱，但实际上并不是这样。正是这些点点滴滴，支持我十几年一路走下来。
问：这位病人是属于社会最底层，那么在另一端社会经济地位比较高的末期病人，情况又是怎样的呢？
答：我曾经照护过一位警官，是爱滋病人。一开始我还担心自己对这些社会地位较高阶层的文化是否了解，他们是否很注重礼仪，我担心会出错。接触之后我发现，他们只在乎你的心。人到了生命末期，枝节已不重要，礼俗都是过眼云烟。
这位病患在我照护他几个月之后，成为第一个送我礼物的病人。他知道了我的生日，亲手烘制一个蛋糕，送到我的机构让我和员工一起分享。
他们这一阶层的人都很讲究独立，不希望自己成为别人的负担。到了生命末期，他们不希望别人靠近，不想让别人看到他们生命消退的情形。
这位警官是同性恋，不被家人所接受，所以他的家庭和他很疏远。他过世前一天状况非常危急。下午我去看他时他全身都在打颤。我问怎样可以帮他，他说：「你能不能抱我一下？」原来他很久没有被母亲拥抱过了。在生命最后一刻，他很想有人能抱他，让他有被爱的感觉。
我没有当过母亲，但我还是拥抱他，让他能感受到最后的关爱。半小时后，他睡着了，就这样走了。
问：妳的家人是怎样看待妳的工作，都很支持妳吗？
答：我是独自一个人在美国。我在台湾的家人都非常传统。他们以前对于我这样一个女孩子去做安宁疗护工作，确实不太理解，刚开始并不支持。后来随着时间推移，大家年纪都逐渐增长，亲朋好友中也有些经历了这个阶段，家人也慢慢知道我在做什么，现在他们都很支持我了。
问：目前湾区华人安宁照护机构有哪些？
答：主流社会已经接受安宁照护的意义。目前湾区的安宁照护机构大部分都是面向白人主流社会讲英文的。像角声癌症关怀、美华慈心关怀联盟等组织，现在所能做的只是推广理念。讲中文的安宁照护机构目前还没有。
我们接下来想要努力的方向，就是在湾区建立一个以服务华人和亚裔为主的机构，不再只是观念上的推广。病人到了生命的末期，即使英文再熟练，最后总是希望回到自己的母语来交流，用母语来表达感受。
★要安乐活 而不是安乐死
问：妳在华人社区中推广安宁疗护理念时，遇到最大的困难是甚么？
答：我觉得遇到的主要困难是一些误解。首先，有些人误以为安宁照护和「安乐死」是一样的。其实是完全不同的两件事。我常说，如果你能给他们安宁照护的话，这些病人是想要安乐活，而不是安乐死。
每个人都有要离开世界的一天。我的病人曾告诉我：「我不怕死，我是怕死的过程」。他们觉得死亡的过程一定非常痛苦。如果我们能让他们知道，安宁照护就是特别针对生命末期病人，给他们非常人道的关怀，不只是缓解他症状上的疼痛，还给他们心灵上的照顾和陪伴，他们知道有这么好的照护，就不会选择安乐死。
另一个误解是以为安宁照护就是等死，就是什么也不做，这也是错误的。安宁照护是照护生命，不是死亡。安宁照护有非常积极的意义。只要医生判断病人生命还有半年以上，并且目前的医疗技术无法治癒，一般就会转到安宁照护机构，让非常专业的团队来照护他们，减轻他们的痛苦。所以绝不是什么都不做地等死。
●陈维珊小档案
姓名：陈维珊（Blanche Chen）
出生地：台湾
现职：角声癌症关怀临床心理督导
主要经历：担任加州安宁疗护机构专任社工师十年，专注于癌症末期病人与家属面对死亡的心理辅导，曾陪伴1600多位生命末期病人。
2007年来到湾区，致力于在华人社区推广安宁疗护理念。
